Décès en soins palliatifs (CH) : que faire juste après

Vous avez accompagné quelqu'un jusqu'au bout. Les soins palliatifs ont veillé sur ses derniers jours, et maintenant le silence est là. Je reste avec vous. Ce qui vient ensuite peut attendre un peu, et je vais vous le poser doucement.

L'essentiel en 3 points

• Au moment du décès, rien ne presse dans les minutes qui suivent. L'équipe palliative procède calmement, par étapes, et vous laisse du temps pour les adieux.
• Un médecin constate le décès. Si votre proche s'est éteint à l'hôpital ou en EMS, l'institution annonce elle-même le décès à l'office de l'état civil.
• Le décès doit être annoncé à l'office de l'état civil du lieu où il a eu lieu dans les deux jours, puis une entreprise de pompes funèbres prend le relais pour les obsèques.

Les derniers jours, vous n'étiez pas sans soutien

En Suisse, les soins palliatifs des derniers jours de vie reposent sur une équipe interprofessionnelle. Des soignants, des proches, parfois des bénévoles. Ensemble, ils portent la responsabilité d'une fin de vie digne. Les recommandations de palliative.ch parlent des quatre à sept derniers jours avant la mort, une phase que l'équipe apprend à reconnaître, à observer, à accompagner.

Cette équipe prenait soin du corps, de la douleur, de l'essoufflement, de la fatigue. Mais aussi de l'angoisse, du besoin de sens, du soutien spirituel quand il était souhaité. Et elle prenait soin de vous, pas seulement de la personne malade.

C'est important que vous le sachiez. Vous n'avez rien manqué. Ce qui devait être fait l'a été, à plusieurs.

Au moment où la mort arrive

palliative.ch recommande aux équipes de procéder calmement, par étapes, sans tout faire à la fois. De laisser du temps et de l'espace pour les adieux, pour les proches comme pour les soignants.

Cela veut dire qu'au moment où votre proche s'éteint, vous n'avez rien à précipiter. Vous pouvez rester. Vous pouvez parler, ou vous taire. Vous pouvez simplement être là encore un moment.

C'est un médecin qui établit le constat du décès. Le constat officiel suit les règlements de l'institution, et selon la situation, cette étape peut tout à fait attendre jusqu'au matin suivant. Personne ne va vous bousculer.

En cas de mort naturelle et attendue, comme c'est le cas en soins palliatifs, les appareils médicaux peuvent être retirés sans attendre, selon les directives de l'institution. L'équipe prodigue les premiers soins au défunt et prépare l'environnement pour que vous puissiez vivre ces premiers moments de séparation dans un cadre apaisé.

Les adieux vous appartiennent

L'équipe vous informe de la suite. L'habillement du défunt, le temps des adieux, les visites possibles, les rituels si vous en souhaitez. Et on vous demande, si vous le voulez, si vous souhaitez participer à la toilette de votre proche.

Vous avez le droit de dire oui. Vous avez le droit de dire non. Les deux se respectent. Certaines familles trouvent dans ce geste un dernier soin à offrir. D'autres préfèrent garder une autre image. Il n'y a pas de bonne réponse, il y a la vôtre.

Si la question de l'autopsie ou du don d'organes n'a pas été abordée avant, l'équipe l'évoque avec vous. Elle prévient aussi les autres professionnels concernés, comme le médecin de famille.

Qui annonce le décès à l'état civil

Voici ce qui change selon le lieu, et c'est rassurant à savoir.

Lorsque le décès survient à l'hôpital, dans une résidence pour personnes âgées ou un EMS, l'institution déclare directement le décès à l'office de l'état civil. Vous n'avez pas cette démarche à faire vous-même.

Si votre proche a été accompagné en soins palliatifs à domicile et s'est éteint chez lui, c'est différent. Il faut téléphoner au médecin de famille ou aux urgences, qui constateront le décès et délivreront un certificat. Le décès à domicile suit alors un autre chemin, et le décès à l'hôpital encore un autre.

Dans tous les cas, le décès doit être annoncé à l'office de l'état civil de l'arrondissement où il a eu lieu dans les deux jours. Les personnes tenues de l'annoncer sont, dans l'ordre, le conjoint, les enfants et leurs conjoints, puis le plus proche parent.

Les premières démarches, doucement

L'équipe de soins palliatifs ne vous laisse pas sans repères. Elle vous remet des informations, orales et écrites, sur les démarches à entreprendre. Elle vous indique dans quelle commune vous annoncer et vous donne des renseignements sur les entreprises de pompes funèbres.

Pour les obsèques, c'est l'entreprise de pompes funèbres que vous choisissez qui se charge des démarches liées au décès. Le transport du corps, le faire-part, les annonces, l'organisation des funérailles. Vous n'avez pas à tout porter seul.

Chaque institution a aussi sa propre réglementation pour les formalités au sein de l'établissement. L'équipe vous guide là-dessus. Ensuite viennent les démarches plus larges, celles que je détaille dans le guide pour savoir quoi faire après le décès d'un proche, avec l'obtention de l'acte de décès qui ouvre presque toutes les portes.

Quand une longue maladie a précédé le décès, certaines questions reviennent. Je les ai rassemblées dans le guide sur le décès après une longue maladie.

Et après, le deuil

palliative.ch recommande aux équipes de proposer de reprendre contact pour définir un accompagnement dans le deuil. Vous pouvez demander ce soutien. Il existe, et il est légitime de s'en saisir.

Certaines situations rendent le deuil plus lourd. La solitude, un état dépressif déjà présent, une grande angoisse, une maladie qui a évolué très vite. L'équipe est attentive à ces signes et peut vous orienter vers des professionnels capables de vous soutenir. Demander de l'aide n'est pas un aveu de faiblesse. C'est prendre soin de vous, comme on a pris soin de votre proche.

Questions fréquentes

Faut-il appeler quelqu'un en urgence au moment du décès en soins palliatifs ?

Non, pas dans les minutes qui suivent. Une mort en soins palliatifs est attendue. L'équipe procède calmement et vous laisse du temps pour les adieux. Le constat par un médecin peut même attendre le matin suivant selon la situation. Restez auprès de votre proche aussi longtemps que vous en avez besoin.

Qui annonce le décès à l'office de l'état civil ?

Si le décès survient à l'hôpital, en résidence ou en EMS, l'institution s'en charge directement. À domicile, ce sont les proches qui l'annoncent, dans l'ordre le conjoint, les enfants, puis le plus proche parent. Dans tous les cas, l'annonce se fait dans les deux jours à l'office de l'état civil du lieu du décès.

Qui organise les obsèques après un décès en palliatif ?

C'est l'entreprise de pompes funèbres que vous choisissez. L'équipe de soins palliatifs vous remet des informations sur ces entreprises. Les pompes funèbres se chargent ensuite du transport du corps, du faire-part, des annonces et de l'organisation des funérailles.

Peut-on obtenir un soutien pour le deuil après l'accompagnement palliatif ?

Oui. Les équipes proposent de reprendre contact pour définir un accompagnement dans le deuil. Si le deuil s'annonce particulièrement difficile, elles peuvent vous orienter vers des professionnels. Demander ce soutien est légitime, et il est là pour vous.

Pour aller plus loin

• Que faire après le décès d'un proche en Suisse : par où commencer ?
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