Deuil anticipé : pleurer avant la perte, le traverser

Vous accompagnez quelqu'un que vous aimez, et la maladie ne lâche pas. Vous le voyez encore, vous lui parlez encore, et pourtant quelque chose en vous a déjà commencé à pleurer. Ce mélange étrange a un nom. Vous n'êtes pas en train de devenir froide ou impatiente. Vous traversez un deuil qui a commencé avant la fin.

L'essentiel en 3 points

• Le deuil anticipé est réel. Pleurer un proche encore vivant, alors qu'il est gravement malade, n'a rien d'anormal. C'est même une façon de continuer à l'aimer.
• Vous avez le droit d'être accompagnée maintenant. En Belgique, les soins palliatifs et les plateformes de soutien s'occupent du patient ET de son entourage, pendant la maladie, pas seulement après.
• L'attente épuise. Il existe des temps reconnus pour souffler, comme le congé pour soins palliatifs, et des psychologues formés pour vous écouter, vous, pendant ce chemin.

Ce que vous ressentez porte un nom

On parle de deuil anticipé. C'est ce qui arrive quand on aime quelqu'un dont on sait qu'il va partir, et qu'on commence à le pleurer alors qu'il est encore là. Vous regardez sa main et vous pensez déjà au moment où elle ne serra plus la vôtre. Puis vous vous en voulez d'y penser. Ce va-et-vient est usant.

Sachez une chose. Anticiper la perte n'accélère rien. Cela ne le fait pas partir plus vite. Cela ne veut pas dire que vous abandonnez. Souvent, c'est tout le contraire. C'est le cœur qui essaie de se préparer à une chose pour laquelle on ne se prépare jamais vraiment.

Pourquoi ces émotions semblent si contradictoires

Un jour vous êtes pleine d'espoir. Le lendemain vous êtes en colère, ou étrangement calme, ou coupable d'avoir ri à une blague. Tout cela peut cohabiter dans une même journée. C'est normal.

Pendant une longue maladie, on vit plusieurs choses en même temps. On soigne, on espère, on craint, on s'épuise. On garde le sourire devant le malade et on s'effondre dans la voiture. Cette double vie est silencieuse, et personne autour de vous ne la voit toujours.

Vous ressentez peut-être aussi de la culpabilité. Celle de vouloir parfois que ça s'arrête, pour lui, pour vous. Ce souhait ne fait pas de vous une mauvaise personne. Il vient de l'amour et de la fatigue, pas du rejet.

Vous n'êtes pas sans soutien à porter ça, en Belgique

Je veux que vous sachiez que ce que vous traversez est reconnu. En Belgique, les soins palliatifs ne s'occupent pas seulement de la personne malade. Ils visent à donner la meilleure qualité de vie possible au patient et à ses proches. Vous faites partie de l'accompagnement, pas à côté de lui.

Ces soins ne se limitent pas à la douleur physique. Ils prennent en compte aussi le poids psychologique, social et spirituel, chez le malade comme chez son entourage. Autrement dit, votre épuisement et votre chagrin ont leur place dans cette prise en charge.

Quand la guérison n'est plus l'objectif, les équipes ne cherchent plus à freiner la maladie à tout prix. Elles cherchent à rendre le temps qui reste le plus doux possible, pour lui et pour vous.

Des personnes formées pour vous écouter, vous

Au sein des plateformes de soins palliatifs en Belgique, il y a des psychologues formés pour accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches. Pas seulement le patient. Vous pouvez demander un soutien individuel ou rejoindre un accompagnement collectif, pendant la maladie déjà.

En Wallonie, l'AViQ recense des ressources pour le deuil, dont des associations qui offrent une écoute et peuvent orienter vers un psychologue spécialisé. Sur certaines plateformes belges, l'accompagnement couvre tout le chemin du proche aidant, quel que soit le moment où il se trouve, la maladie grave, la fin de vie, puis le deuil. Vous n'avez pas à attendre la fin pour avoir le droit d'être soutenue.

Si vous êtes celle qui veille jour après jour

Quand on prend soin d'un proche malade de façon régulière, on est un aidant proche. Ce mot existe en Belgique justement pour reconnaître ce que vous faites. Vous portez beaucoup, parfois sans que cela se voie.

Si vous travaillez, il existe le congé pour soins palliatifs, géré par l'ONEM. Il permet de suspendre ou de réduire vos prestations pour accompagner un proche en fin de vie. Votre employeur ne peut pas le refuser. Un médecin atteste simplement que vous êtes disposée à donner ces soins. Ce temps existe pour que vous puissiez être présente sans vous oublier complètement.

Et après, le chemin continue

Le jour viendra où l'attente prendra fin, et un autre deuil commencera. En Belgique, l'accompagnement peut se prolonger au-delà du décès, sous forme de suivi de deuil, à travers des entretiens, des ateliers ou des groupes de parole accueillis sur plusieurs séances par des personnes formées.

Quand ce moment arrivera, il y aura aussi des démarches concrètes à traverser, et je serai là pour ça. Selon le lieu du décès, le chemin n'est pas le même, qu'il s'agisse d'un décès à domicile ou d'un décès à l'hôpital. Si c'est un parent que vous accompagnez, ce guide vous aidera le moment venu. Et parce qu'une longue maladie a sa propre suite, j'ai écrit un repère sur ce qu'il y a à faire après un décès survenu après une longue maladie. Mais rien de tout cela n'est pour maintenant. Maintenant, c'est lui, et c'est vous.

Questions fréquentes

Est-ce normal de pleurer un proche qui est encore vivant ?

Oui. C'est ce qu'on appelle le deuil anticipé. Quand on aime quelqu'un dont la maladie est incurable, le cœur commence parfois à pleurer avant la fin. Cela ne veut pas dire que vous baissez les bras. C'est une réaction humaine, fréquente, et qui n'a rien d'anormal.

Puis-je être accompagnée pendant la maladie, ou seulement après le décès ?

Pendant la maladie déjà. En Belgique, les soins palliatifs et leurs plateformes accompagnent le patient et ses proches. Des psychologues formés peuvent vous écouter, vous, durant tout ce chemin, en individuel ou en groupe, sans attendre la fin.

Je me sens coupable de vouloir parfois que ça s'arrête. Est-ce grave ?

Non. Ce souhait naît de l'amour et de l'épuisement, pas du rejet. Vouloir que la souffrance cesse, pour lui et pour vous, est une pensée humaine. La garder secrète l'alourdit. La dire à un psychologue de l'équipe palliative l'allège souvent beaucoup.

Existe-t-il un moyen de souffler quand on accompagne un proche en fin de vie ?

Oui. Si vous travaillez, le congé pour soins palliatifs, géré par l'ONEM, permet de suspendre ou de réduire votre activité pour accompagner un proche en fin de vie. L'employeur ne peut pas le refuser. Un médecin atteste que vous êtes disposée à donner ces soins.

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