Deuil anticipé : pleurer avant le départ, c'est normal

Vous pleurez quelqu'un qui respire encore. Cette phrase semble impossible à dire, et pourtant vous la vivez. Je suis là, et je vais rester un moment avec vous.

L'essentiel en 3 points

• Le deuil anticipé est normal. C'est la tristesse qui s'installe avant même le décès, quand la maladie a annoncé la perte. Ce n'est pas une maladie ni une faiblesse, c'est une réaction humaine.
• Le soulagement n'efface pas l'amour. Souhaiter que la souffrance cesse, penser à l'après, s'épuiser : tout cela arrive, et rien de tout cela ne fait de vous quelqu'un de mauvais.
• Vous n'êtes pas obligé de tenir seul. Parler, accepter de l'aide, vous reposer. En Suisse, des associations comme Vivre Son Deuil existent pour vous écouter.

Une douleur qui commence avant la fin

Le deuil anticipé, c'est la tristesse qui s'installe avant même le décès. Cette douleur qui commence alors que la personne malade respire encore à vos côtés. Vous la veillez, vous lui tenez la main, et en même temps quelque chose en vous a déjà commencé à pleurer. C'est déroutant. On a l'impression de trahir, de devancer, d'aller trop vite.

Ce n'est pas une maladie. C'est une réaction émotionnelle normale face à une perte annoncée. Quand la mort survient après une longue maladie, les proches ont souvent eu le temps de commencer leur deuil avant même le départ. En cas de cancer par exemple, ce deuil anticipé peut apparaître dès le diagnostic, dès cette première fois où l'on se confronte à l'idée de la finitude. Vous n'avez rien fait de travers. Vous aimez quelqu'un, et vous sentez le sol bouger sous vos pieds.

Le soulagement qui fait honte

Il y a une chose dont on ose rarement parler. À mesure que la souffrance dure, on peut se surprendre à souhaiter que cela se termine. Pour que la douleur de l'autre cesse. Et quand ce souhait traverse l'esprit, la culpabilité arrive aussitôt, lourde, injuste.

Les sources de cette culpabilité sont nombreuses. Être en bonne santé quand l'autre est malade. Penser à l'avenir, planifier mentalement sa vie d'après. S'énerver, parfois, contre la personne malade. Et plus tard, au moment du décès, ressentir un soulagement immédiat de ne plus la voir souffrir, ce qui peut générer encore plus de culpabilité. La fin de la souffrance du défunt peut susciter un soulagement profond, souvent mêlé à une tristesse immense. Ce mélange est si troublant qu'on ne comprend plus ses propres réactions.

Je voudrais vous dire ceci avec beaucoup de douceur. La culpabilité fait partie normale du deuil. Elle ne devient un problème que lorsqu'elle vous paralyse. Souhaiter la fin d'une souffrance, ce n'est pas souhaiter la fin d'une personne. C'est aimer assez pour ne plus supporter de la voir mal.

L'épuisement dont personne ne parle

Accompagner un proche pendant des mois épuise. Physiquement, émotionnellement. On porte le quotidien, les rendez-vous, les nuits, l'angoisse, et on tient parce qu'il le faut. Cet épuisement peut même retarder le deuil après le décès, parce qu'on est trop vidé pour ressentir tout de suite.

C'est pour cela qu'accepter de l'aide devient particulièrement important. Pas demain, pas quand ce sera pire. Maintenant. Si quelqu'un autour de vous gère certaines démarches pratiques, comme commencer à comprendre ce qu'il faudra faire après une longue maladie, c'est autant de poids que vous n'aurez pas à porter seul dans le brouillard.

Le choc, même quand on l'a vu venir

On pourrait croire qu'avoir eu le temps de se préparer protège du choc. C'est faux. Malgré l'avertissement, malgré les mois, le décès reste un bouleversement dévastateur. C'est un tsunami que l'on voit venir de loin, et qui frappe quand même de plein fouet quand il arrive. Le deuil anticipé n'empêche pas le deuil après le décès. Il en modifie seulement le chemin. On a déjà parcouru une partie du trajet émotionnel, mais le reste est bien là.

Après le départ, de nouvelles émotions arrivent. La nostalgie des derniers moments partagés. Parfois des regrets. On revient sur les décisions de fin de vie, sur les adieux qu'on aurait voulus différents, sur les choses inachevées. Si ces pensées vous reviennent, accueillez-les avec un peu de compassion pour vous-même. Vos choix ont été faits avec ce que vous saviez à ce moment-là, pas avec ce que vous savez maintenant.

Ce que le deuil demande

La colère, la confusion, le découragement font partie des ressentis normaux. On peut même craindre de réagir anormalement, alors qu'on traverse simplement quelque chose de juste. L'intensité du deuil dépend du lien que vous aviez. Il n'existe pas de raccourci. Le deuil demande de vivre la souffrance et beaucoup de patience envers soi.

Le travail de deuil passe par le fait de ressasser. De répéter, de revisiter ce qui s'est passé, encore et encore. Ce n'est pas tourner en rond pour rien. C'est ainsi que les émotions perdent peu à peu leur intensité. Le besoin le plus fondamental, quand on a perdu quelqu'un, c'est de parler de cette personne. De dire son nom. De partager les souvenirs heureux. Le silence autour d'un défunt peut être vécu comme une seconde mort.

Pour la suite, autorisez-vous à reporter les grandes décisions de vie à plus tard. Cherchez l'appui de personnes de confiance ou de professionnels. Et accordez-vous du repos, des moments doux. Ce n'est pas déplacé. C'est nécessaire.

Questions fréquentes

Est-ce normal de pleurer quelqu'un qui est encore vivant ?

Oui, profondément normal. C'est ce qu'on appelle le deuil anticipé : la tristesse qui s'installe avant le décès, face à une perte annoncée par la maladie. Ce n'est pas une maladie ni un manque d'amour. C'est même souvent le signe d'un lien très fort. Vous commencez à traverser quelque chose que personne ne devrait avoir à traverser, et votre cœur s'y prépare à sa manière.

Pourquoi je me sens coupable de souhaiter que ça se termine ?

Parce que vous confondez deux choses qui n'en font qu'une seule, l'amour. Souhaiter la fin d'une souffrance n'est pas souhaiter la fin d'une personne. C'est ne plus supporter de la voir souffrir. Cette pensée traverse presque tous ceux qui accompagnent un proche très malade. La culpabilité est une émotion normale du deuil. Elle ne pose problème que si elle vous paralyse.

Le deuil sera-t-il plus facile puisque je m'y prépare ?

Pas forcément plus facile, mais différent. Le deuil anticipé n'empêche pas le deuil après le décès. Le choc reste réel, même attendu, comme un tsunami qu'on voit venir et qui frappe quand même. La différence, c'est qu'une partie du chemin émotionnel est déjà parcourue. Le reste se vivra à son rythme, et il n'y a pas de raccourci.

Vers qui me tourner en Suisse pour être écouté ?

Vous n'êtes pas sans soutien. L'association Vivre Son Deuil Suisse, active depuis plus de vingt ans, propose des groupes de soutien, des cafés du deuil et une ligne d'écoute pour les personnes en détresse, au 079 412 39 63. La Ligue contre le cancer accompagne aussi les proches touchés par la maladie d'un être cher. Parler, encore et encore, fait partie du chemin.

Pour aller plus loin

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