Faire don des organes après un décès : démarches et limites légales

Quand on parle de don d'organes après un décès, on touche à quelque chose de très intime. Pour celui qui se renseigne pour lui-même, pour celle qui doit décider dans un couloir d'hôpital, à un moment où tout va trop vite. En France, le principe est simple à énoncer et plus difficile à vivre : nous sommes tous donneurs présumés, sauf si nous avons dit non de notre vivant. Cela vient de la loi Caillavet du 22 décembre 1976, renforcée par la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016.

Cette page vous explique posément ce que dit le cadre légal, comment exprimer son consentement ou son opposition, dans quelles conditions médicales un prélèvement est possible, et quelle place reste aux proches. Le fil rouge, vous le verrez, c'est la parole : ce qui apaise vraiment les familles, c'est de connaître à l'avance la volonté de leur proche.

Le principe du consentement présumé, expliqué simplement

Depuis la loi Caillavet du 22 décembre 1976, codifiée à l'article L1232-1 du Code de la santé publique, la France applique le consentement présumé. Toute personne est considérée donneuse d'organes après son décès, sauf si elle a exprimé son refus de son vivant. La loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016, entrée en vigueur le 1er janvier 2017, a renforcé ce principe en limitant le rôle des proches dans la décision.

Selon Service-public.fr, cette présomption vaut pour tous les majeurs et pour les mineurs avec l'accord des titulaires de l'autorité parentale. Le prélèvement peut concerner les organes (cœur, poumons, foie, reins, pancréas, intestins) mais aussi les tissus (cornées, peau, os, valves cardiaques, vaisseaux).

Comment dire non, si c'est votre choix

Refuser le don, c'est un droit, et personne n'a à le justifier. Trois voies existent pour le faire savoir :

• L'inscription au registre national des refus, géré par l'Agence de la biomédecine. C'est la forme la plus sûre, immédiatement vérifiable par les équipes médicales.
• La déclaration écrite, datée et signée, confiée à un proche ou conservée dans ses papiers personnels.
• Le témoignage oral, rapporté par les proches aux équipes médicales, qui doivent le consigner par écrit en identifiant les témoins.

Selon l'Agence de la biomédecine, l'opposition peut être totale ou partielle, limitée à certains organes ou tissus. Elle reste révocable à tout moment, par la même voie.

La place laissée aux proches

C'est souvent là que se joue l'émotion. Depuis 2017, les équipes médicales ne peuvent plus s'opposer au prélèvement au seul motif d'un témoignage d'opposition familiale, dès lors que le défunt n'a pas exprimé son refus de son vivant. Pourtant, en pratique, les médecins consultent toujours la famille, pour :

• vérifier l'absence d'opposition exprimée verbalement au défunt
• rechercher un éventuel écrit non enregistré
• recueillir des informations sur les antécédents médicaux
• accompagner psychologiquement les proches

Cette consultation reste obligatoire selon l'article R1232-4-1 du Code de la santé publique. Ce n'est plus une demande d'autorisation, mais une recherche de témoignage sur la volonté du défunt.

Les démarches pour faire connaître sa volonté

S'inscrire au registre national des refus

Le registre national des refus (RNR), accessible sur www.registrenationaldesrefus.fr, permet d'officialiser son opposition. L'inscription demande :

• une identité complète (nom, prénoms, date et lieu de naissance)
• une adresse postale
• un formulaire Cerfa n°15286*02 complété et signé
• une copie d'une pièce d'identité

L'inscription est gratuite, confidentielle, et consultable uniquement par les équipes médicales autorisées, lors d'un décès en vue d'un prélèvement. Elle se fait en ligne avec un compte Ameli, ou par courrier postal. La révocation suit les mêmes modalités, à tout moment.

Rédiger un document écrit

Un document manuscrit ou dactylographié, daté et signé, permet aussi d'exprimer son opposition. Il doit mentionner :

• l'identité complète de la personne
• la nature de l'opposition (totale ou partielle)
• la date et la signature

Confiez-en une copie à un proche de confiance et gardez l'original avec vos papiers importants (livret de famille, directives anticipées). Certaines personnes choisissent de mentionner leur opposition dans leurs directives anticipées, même si ces deux dispositifs restent juridiquement distincts.

La carte de donneur : utile pour parler, pas pour décider

Des structures comme l'Agence de la biomédecine proposent des cartes de donneur. Elles n'ont aucune valeur juridique : elles ne remplacent ni la vérification du registre national des refus, ni la consultation de la famille. Leur vrai mérite est ailleurs. Elles ouvrent la conversation avec son entourage et clarifient sa position.

Le dialogue familial change tout

Dire à ses proches ce que l'on souhaite, favorable ou non, c'est la démarche la plus efficace de toutes. Selon les données de l'Agence de la biomédecine, une part importante des refus de prélèvement vient de familles qui ignoraient la volonté du défunt et préfèrent refuser par précaution.

En parler au moment où l'on évoque ses volontés funéraires, ses directives anticipées ou l'organisation de sa succession, c'est offrir à ses proches une boussole pour un instant où ils seront submergés.

Dans quelles conditions un prélèvement est possible

Deux situations de décès, pas davantage

Le prélèvement d'organes ne peut intervenir que dans deux cas, définis par l'article R1232-1 du Code de la santé publique :

La mort encéphalique (ou mort cérébrale) : destruction irréversible et complète du cerveau, constatée par des examens cliniques et paracliniques rigoureux (électroencéphalogramme plat, absence de réflexes du tronc cérébral, test d'apnée). Le corps reste artificiellement ventilé pour préserver les organes.

L'arrêt cardiaque et circulatoire persistant (catégorie Maastricht III) : décès après décision d'arrêt des traitements en réanimation, chez un patient en état végétatif ou pauci-relationnel. Le prélèvement intervient après un délai incompressible confirmant l'arrêt irréversible de la circulation.

Ces deux situations ne concernent qu'une minorité des décès en France. La plupart des décès survenant à domicile, en EHPAD ou après un arrêt cardiaque sans réanimation ne permettent pas le prélèvement, faute de maintien de la circulation sanguine jusqu'au geste chirurgical.

Les contre-indications médicales

Tous les défunts ne sont pas éligibles. Les contre-indications absolues incluent :

• les infections généralisées actives non contrôlées
• les cancers évolutifs (sauf certains cancers cérébraux primitifs, cancers cutanés basocellulaires)
• les maladies neurodégénératives à prion (Creutzfeldt-Jakob)
• l'absence de vérification de l'absence d'opposition au registre national des refus

Les contre-indications relatives dépendent de l'organe concerné et de l'état du donneur. L'âge, longtemps vu comme une limite, n'en est plus une de façon absolue : des prélèvements peuvent avoir lieu chez des personnes de plus de 80 ans pour certains organes, selon l'évaluation médicale de la viabilité.

Le déroulement du prélèvement

Le prélèvement a lieu au bloc opératoire, selon un protocole chirurgical strict. L'équipe médicale :

• vérifie l'absence d'opposition au registre national des refus
• consulte les proches pour rechercher un témoignage d'opposition
• réalise un bilan médical complet (sérologies, examens biologiques, imagerie)
• maintient les fonctions vitales artificiellement jusqu'au prélèvement
• coordonne avec l'Agence de la biomédecine l'attribution des greffons

Après le prélèvement, le corps est restauré pour permettre la présentation au défunt et les funérailles selon les volontés de la famille. Une fois le défunt habillé, aucune trace visible du prélèvement ne subsiste. C'est une crainte fréquente, et elle mérite cette réponse claire.

Le respect du corps

L'article 16-1-1 du Code civil garantit le respect du corps humain après la mort. Le prélèvement ne peut dénaturer le corps ni retarder les funérailles au-delà du raisonnable. Les équipes médicales sont tenues de respecter les convictions religieuses ou philosophiques du défunt et de sa famille, dans la mesure compatible avec les exigences techniques du geste.

Les principes éthiques qui encadrent le don

Aucune compensation financière

Le don d'organes repose sur la gratuité, l'anonymat et le libre consentement, inscrits dans la loi de bioéthique. Selon l'article L1211-4 du Code de la santé publique, aucune rémunération ne peut être versée au donneur ni à sa famille. Cette gratuité absolue vise à prévenir tout trafic d'organes. Les frais médicaux liés au prélèvement sont pris en charge par l'établissement de santé et l'Agence de la biomédecine, jamais par la famille.

L'anonymat entre donneur et receveur

L'identité du donneur ne peut être révélée au receveur, et inversement, sauf exception rarissime et dérogation spécifique. Cet anonymat protège les familles et préserve l'équité dans l'attribution des greffons, selon des critères médicaux objectifs (compatibilité immunologique, urgence, ancienneté sur liste d'attente). Les familles peuvent toutefois être informées, si elles le souhaitent, du devenir général des greffons (nombre de personnes greffées, organes prélevés), sans détails identifiants.

Les délais et l'organisation

Le prélèvement demande une coordination complexe entre établissements de santé, équipes de prélèvement, équipes de greffe, laboratoires et transport d'organes. Cela explique pourquoi :

• tous les organes prélevés ne sont pas nécessairement greffés (compatibilité, anomalie découverte)
• les délais entre le décès et les funérailles peuvent être légèrement allongés (généralement 24 à 48 heures supplémentaires)
• l'organisation des obsèques se fait en lien avec l'équipe médicale

Les établissements s'engagent à réduire ces délais et à tenir la famille informée de l'avancement.

Un tiers des prélèvements refusés par les familles

Le consentement présumé est la règle, et pourtant l'Agence de la biomédecine rapporte qu'environ un tiers des prélèvements potentiels sont finalement refusés par les familles, souvent parce qu'elles ignoraient la volonté du défunt, ou par détresse émotionnelle. Ce chiffre dit l'essentiel : c'est le silence qui pèse, pas le don. Le dialogue en amont, ou l'inscription au registre pour ceux qui refusent, allège ce poids.

Quelques situations particulières

Le don d'organes d'un mineur

Le prélèvement sur un mineur décédé demande la consultation des titulaires de l'autorité parentale. Selon l'article L1232-2 du Code de la santé publique, chacun des parents doit être consulté. En cas de désaccord entre eux, le prélèvement ne peut avoir lieu. Un mineur peut s'inscrire au registre national des refus avec l'accord d'un titulaire de l'autorité parentale, et cette inscription prévaut sur l'avis des parents lors du décès.

Un décès à l'étranger

Un ressortissant français décédé à l'étranger peut faire l'objet d'un prélèvement selon la législation du pays où survient le décès. Certains pays appliquent le consentement explicite (opt-in), d'autres le consentement présumé (opt-out) comme la France. À l'inverse, un étranger décédé en France relève de la loi française, donc du consentement présumé, sauf opposition enregistrée au registre national des refus ou témoignage des proches.

Le don et les convictions religieuses

La plupart des grandes religions pratiquées en France voient le don d'organes comme un acte de solidarité compatible avec leurs valeurs, sous réserve de certaines conditions (intégrité du corps, urgence vitale pour le receveur). Les équipes médicales doivent respecter les convictions religieuses ou philosophiques du défunt. Si des rites funéraires exigent une inhumation rapide ou l'intégrité corporelle absolue, ces éléments peuvent valoir témoignage d'opposition.

Les confusions à éviter

• Croire que la carte de donneur suffit. Seuls le registre national des refus et le témoignage des proches ont une valeur juridique. La carte facilite le dialogue, rien de plus.
• Ne pas informer ses proches. Sans parole partagée, la famille peut refuser par précaution, à rebours de la volonté implicite du défunt.
• Confondre don d'organes et don du corps à la science. Le don du corps à la science est un dispositif distinct, géré par les universités, avec ses propres démarches et finalités (enseignement, recherche).
• Penser que l'âge interdit le don. L'évaluation médicale prime sur l'âge civil.
• Oublier l'opposition partielle. On peut refuser certains organes et en accepter d'autres, ou refuser les organes vitaux tout en acceptant les tissus (cornées, os).

Questions fréquentes

Le don d'organes est-il automatique en France si je ne fais rien

Oui. Depuis la loi de modernisation de notre système de santé de 2016, toute personne majeure est considérée consentante au don d'organes après son décès, sauf opposition exprimée de son vivant. Pour refuser, il faut s'inscrire au registre national des refus, rédiger un document écrit, ou en informer oralement ses proches de manière circonstanciée. Cette opposition reste révocable à tout moment.

Peut-on choisir les organes que l'on souhaite donner ou refuser

Oui. L'opposition peut être totale ou partielle. Vous pouvez refuser le prélèvement de certains organes précis tout en acceptant d'autres. Cette précision doit figurer sur le document écrit d'opposition ou lors de l'inscription au registre national des refus.

Les frais liés au prélèvement sont-ils à la charge de la famille

Non. Aucun frais n'est facturé à la famille du donneur. Le principe de gratuité absolue, inscrit dans la loi de bioéthique, interdit toute rémunération ou facturation liée au don d'organes. Tous les actes médicaux, examens et interventions chirurgicales sont pris en charge par l'établissement de santé et l'Agence de la biomédecine. Les seuls frais qui restent à la famille sont ceux des obsèques, inchangés par le prélèvement.

Le prélèvement empêche-t-il de voir le défunt ou retarde-t-il les funérailles

Le prélèvement n'empêche pas la présentation du défunt. Les équipes médicales restaurent soigneusement le corps après l'intervention, sans trace visible une fois le défunt habillé. Les délais entre le décès et les funérailles peuvent être légèrement allongés (généralement 24 à 48 heures supplémentaires) pour permettre les examens et la coordination, mais l'établissement s'engage à les réduire et à tenir la famille informée.

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